Lytte isteden ? Klikk her (YouTube)
Det er noen tanker vi helst ikke vil tenke helt ferdig.
Hva hvis hun faller på badet mens jeg ikke er der? Hva hvis han blir akutt dårlig midt på natten? Hva hvis pusten forandrer seg, smertene kommer tilbake, angsten tar over, eller jeg plutselig må forklare hele situasjonen til legevakt, ambulanse eller sykehus?
Som pårørende lærer du ofte å leve med en uro som ikke alltid synes utenpå. Den ligger i bakhodet mens du lager middag, er på jobb, handler mat eller prøver å sove. Du hører telefonen litt tydeligere enn før. Du legger merke til små endringer i stemmen, blikket, pusten eller energien til den du er glad i. Du kjenner det i magen når noe ikke stemmer.
Og likevel prøver du kanskje å roe deg selv: Det går sikkert bra.
Ofte gjør det det.
Men noen ganger skjer det vi håper ikke skal skje. Og når det skjer, kan selv det du egentlig vet, bli vanskelig å hente fram. Ikke fordi du ikke mestrer. Ikke fordi du ikke følger med. Men fordi du er redd.
Når kroppen står i alarm, blir hodet mindre ryddig. Du prøver å se hva som skjer, lytte, svare, ringe, forklare og ta riktige valg samtidig. Kanskje spør noen deg hvilke medisiner hun bruker. Kanskje må du forklare når symptomene startet. Kanskje leter du etter navnet på behandleren, siste epikrise, samtykkeskjemaet eller telefonnummeret til hjemmetjenesten.
På en vanlig tirsdag kan dette virke enkelt. Midt i en akuttsituasjon er det noe helt annet.
For du er ikke bare den som skal holde oversikt. Du er sønn. Datter. Ektefelle. Partner. Forelder. Søsken. Du er glad i den som er syk. Og nettopp derfor blir det vanskeligere å være rolig, systematisk og effektiv.
Mange pårørende har opplevd dette: Informasjonen finnes et sted. I en melding. I en skuff. I en journal. På en gammel lapp. I hodet. Hos fastlegen. I en samtale man nesten husker. Men når det haster, er «et sted» ofte for langt unna.
Da trenger du noe som er lett å finne.
Ikke en stor perm som aldri blir ferdig. Ikke et perfekt system. Bare ett sted der det viktigste er samlet.
Det er her en kriseplan kan bli et anker.
En kriseplan handler ikke om å gå rundt og vente på det verste. Den handler om å gi deg selv litt støtte før alt blir kaotisk. Den kan si noe om hva dere pleier å se først når formen blir dårligere, hvem som bør kontaktes, hvilke medisiner som brukes, hvem som er nærmeste pårørende, hvor viktige papirer ligger, og hva dere har blitt enige om hvis situasjonen forverrer seg.
Det kan høres enkelt ut. Kanskje nesten for enkelt.
Men i en krise kan det enkle være det viktigste.
For det verste tidspunktet å samle informasjon på, er når alt allerede haster. Da er det nok å håndtere selve situasjonen. Du skal slippe å lete etter en medisinliste i en gammel meldingstråd. Du skal slippe å bla gjennom papirer mens hendene skjelver. Du skal slippe å forklare alt fra bunnen av hver gang noen nye kommer inn i situasjonen.
I boken Jeg – en pårørende skriver jeg om hvordan det var å stå i dette selv. Selv med bakgrunn fra helsefag, sykepleie og psykiatri kjente jeg meg maktesløs da min mor var syk. Det kom stadig nye symptomer, nye spørsmål, nye avtaler og nye beskjeder. Vi prøvde å forstå. Vi prøvde å følge opp. Vi prøvde å være rolige.
Men det føltes ikke alltid mulig.
For når noen du er glad i blir alvorlig syk, blir du ikke automatisk sterkere av å få mer ansvar. Du blir ofte mer sliten. Mer redd. Mer skjerpet. Mer usikker på hva som er riktig å gjøre.
Derfor må vi slutte å tenke at pårørende bare skal klare å huske alt.
Ingen bør måtte bære medisiner, diagnoser, telefonnummer, avtaler, samtykker, kontaktpersoner og varselsignaler alene i hodet. Det er for mye i en vanlig hverdag. Og det er altfor mye når noe akutt skjer.
Pasientdagboken er laget for nettopp slike situasjoner. Ikke fordi en bok kan fjerne krisen. Ikke fordi papir kan gjøre sykdom mindre alvorlig. Men fordi det hjelper å ha ett fast sted der det viktigste finnes.
Der kan du samle medisiner, viktige kontakter, møter, spørsmål, svar, samtykke, hverdagsrutiner og kriseplan. Den kan ligge der den faktisk blir funnet. På kjøkkenbenken. I en skuff. I en mappe. Ved siden av telefonen. Et sted familien vet om.
Da kan du, eller noen andre, åpne den og si:
«Her står det.»
Det kan bety mye.
For det er ikke sikkert du er den som er nærmest når noe skjer. Kanskje er det partneren din. Et voksent barn. Hjemmetjenesten. En nabo. En venn. Da kan en enkel oversikt gjøre at andre raskere forstår hva som er viktig, hvem de skal kontakte, og hva som pleier å hjelpe.
En kriseplan gjør deg ikke til behandler. En pasientdagbok gjør deg ikke til lege. En kontaktliste gjør deg ikke ansvarlig for alt som skjer.
Men slike verktøy kan gi deg litt mer ro i en situasjon der du allerede bærer mye.
Og noen ganger er det akkurat det som trengs.
Ikke full kontroll.
Bare litt mindre kaos.
Litt mer oversikt.
Litt mer trygghet når det virkelig gjelder.
Det er også viktig å vite hvor du skal henvende deg når noe skjer. Er det akutt og står om liv, skal du ringe 113. Haster det, men står ikke om liv, kan legevakten kontaktes på 116 117 når fastlegen ikke er tilgjengelig. Og er du usikker på om situasjonen er alvorlig, er det bedre å be om hjelp én gang for mye enn én gang for lite.
Mange pårørende kvier seg for å ringe. De vil ikke være til bry. De vil ikke overdrive. De vil ikke ta feil.
Men du skal ikke måtte vurdere alt alene.
Det finnes hjelp. Og du har lov til å bruke den.
Kanskje kan du begynne veldig lite. Ikke med en full plan. Ikke med alt på én gang. Bare med ett ark hvor du skriver: «Hvis det skjer noe akutt». Så fyller du inn det viktigste du vet akkurat nå. Hvem du ringer først. Hvor papirene ligger. Hvilke opplysninger som er viktige. Hva som pleier å være varselsignaler.
Det trenger ikke være perfekt.
Det trenger bare å være nyttig.
Forberedelse fjerner ikke frykten. En kriseplan fjerner ikke sykdommen. En pasientdagbok gjør ikke det vonde mindre vondt.
Men den kan gi deg noe å holde fast i når hodet er fullt.
Når telefonen må tas.
Når noen spør hva som har skjedd.
Når du ikke klarer å hente alt fra hukommelsen.
Da kan papiret hjelpe deg å huske.
Og noen ganger er det akkurat nok.
Du trenger ikke stå i dette alene.
Hos Trygge Tjenester finner du støtte, råd og praktiske verktøy for deg som er pårørende.
Legg inn en kommentar